Landelijke huidpatiëntendag

Om mensen met een huidaandoening de kans te geven om in contact te komen met lotgenoten en persoonlijk informatie in te winnen over hun ziekte, organiseren allerlei huidpatiëntenverenigingen gezamenlijk een open dag op zaterdag 1 juni. Ook de PVN zal aanwezig zijn met een stand. Dermatologen van Centrum Oosterwal, Medisch Centrum Alkmaar en Gemini Ziekenhuis zullen bezoekers te woord staan en lezingen geven.

Locatie: Centrum Oosterwal, Comeniusstraat 3 te Alkmaar. Tijd: 11.00-15.00 uur.

Gegevens

Marathonlopers

Op zondag 14 april hebben Daan de Vos (42) en zijn neef Michael Koolmees (26), die beiden psoriasis hebben, de ABN AMRO Marathon Rotterdam gelopen om aandacht te vragen voor hun huidaandoening én geld op te halen voor de PVN. Helaas moest Daan na 22 km stoppen vanwege een blessure. Michael kon de marathon wel uitlopen. Hij heeft er vier uur, 51 minuten en 57 seconden over gedaan. Bij de finish stond een ontvangstcomité klaar van familie en leden van het bestuur van de PVN-afdeling Zuidwest Nederland.

De opbrengst van de actie viel jammer genoeg tegen: € 160,-. Maar de PVN is blij met iedere bijdrage, en zeker ook met de publiciteit die deze actie heeft opgeleverd doordat de heren in shirtjes van de PVN liepen. Daan en Michael, veel dank voor jullie inzet!

In het juninummer van Psoriasis kunt u een uitgebreid interview lezen met Daan en Michael.

Gegevens

Beschikbaarheid Dovobet®-zalf

Dovobet^®-zalf zal binnenkort alleen nog beschikbaar zijn via de ThuisApotheek. Op www.thuisapotheek.nl/psoriasis vindt u informatie over de levering aan huis.

Op een andere website, www.qualitycare.nl, kunnen mensen met psoriasis persoonlijke ondersteuning krijgen van de fabrikant van Dovobet^®, LEO Pharma. U kunt er onder andere terecht voor algemene informatie over psoriasis, veelgestelde vragen, adviezen over omgaan met de huidaandoening, telefonische ondersteuning door een apotheekmedewerker en een helpdesk.

Gegevens

PVN ondersteunt jongerenonderzoek

Onder de naam FACE UP! is het Erasmus Medisch Centrum een nieuw onderzoeksproject gestart, onder leiding van dermatoloog Bing Thio. Hij roept jongeren tussen de 15 en 40 jaar op hun wensen en ervaringen met psoriasis duidelijk te maken via een online vragenlijst. Volgens Thio ervaren jongeren soms veel last van de aandoening, maar durven ze hier niet altijd voor uit durft te komen.
De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN), die opkomt voor de belangen van mensen met psoriasis, ondersteunt het project. Samen met tv-presentator Eddy Zoey en Bing Thio zal Laura Hento, die lid is van de PVN en ook deelneemt aan het online onderzoek, in een korte videoclip jongeren oproepen de vragenlijst in te vullen. Thio: ‘Met de resultaten van FACE UP! kunnen we de zorg en behandeling van jongeren verbeteren. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat psoriasis juist op jonge leeftijd grote gevolgen heeft voor je verdere ontwikkeling, zowel maatschappelijk als persoonlijk. Door jezelf en de arts de juiste vragen te stellen kunnen we problemen eerder signaleren, gerichter behandelen en ondersteuning aanbieden.’
De vragenlijst (anoniem in te vullen) en de videoclip zijn tot en met 28 juni te vinden op www.faceup.nl. Doe mee!

Gegevens

In Memoriam: Bertus Venema en Hen Ros

Onlangs zijn twee prominente leden van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) overleden. Bertus Venema stierf op 14 maart geheel onverwacht aan een hartstilstand. Hen Ros, die op 26 maart overleed, was al lange tijd ernstig ziek. De PVN heeft enorm veel te danken aan beide heren en zal hen erg missen. Wij wensen de nabestaanden van Bertus en Hen veel sterkte toe de komende tijd.

Lees meer: In Memoriam: Bertus Venema en Hen Ros

Gegevens